ESTADÃO CONTEÚDO Cauã Reymond compartilha fotos raras de ensaio com Karl Lagerfeld O ator Cauã Reymond , 44 anos, surpreendeu seus seguidores no Instagram ao compartilhar fotos raras do início da sua carreira como modelo. As imagens são polaroids, feitas pelo renomado estilista e fotógrafo Karl Lagerfeld (1933-2019), que já trabalhou para as grifes Chanel […]
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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres […]
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A Radioagência Nacional lançou neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a terceira temporada Horizontes, do podcast Histórias Raras, que aborda este universo, apresentando como vivem as pessoas para além de sua condição de saúde. Horizontes se divide em três episódios para contar o que está sendo feito no presente com o objetivo de conquistar um futuro melhor […]
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O mês de fevereiro de 2024 terá um evento que, apesar de previsto no calendário, é raro. Como em todos os anos bissextos, o mês terá 29 dias. E é justamente por esta raridade que o último dia do mês, neste ano, é o Dia Mundial das Doenças Raras. A data promove a conscientização e […]
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Reprodução/Twitter Tempestade supercelular atingiu a cidade de Tacheng, próxima da fronteira com o Cazaquistão Uma nuvem de tempestade supercelular chamou a atenção de moradores de Tacheng, no noroeste da China, no último sábado (12). A tempestade foi registrada por moradores locais, e é possível ver a gigantesca nuvem sobre o céu da cidade. Segundo agências […]
Leia maisA Radioagência Nacional estreou nesta semana a segunda temporada do podcast Histórias Raras. No quinto episódio da série, os repórteres Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão conversam com pessoas que tiveram o diagnóstico de alguma neurodivergência depois de adultas. No capítulo Raros e nada típicos, Alana Yaponirah e Fábio Cizotti relatam o baque de se descobrirem com cérebros […]
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O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras passa a ser celebrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro como parte de uma semana nacional que terá como foco debater as enfermidades incomuns.
A medida faz parte das mudanças na lei 13.693, de 10 de julho de 2018, que foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na última sexta-feira (2) e publicada nesta segunda-feira (5), no Diário Oficial da União.
As mudanças buscam aprofundar as pesquisas, o debate e conscientização sobre as doenças raras, caracterizadas por baixas ocorrências, mas que envolvem cerca de sete mil tipos de enfermidades reconhecidas atualmente pela literatura médica e que afetam, apenas no Brasil, 13 milhões de pessoas, segundo Ministério da Saúde.
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Nesta quinta-feira (20), Viih Tube veio através de seu Instagram compartilhar mais registros do dia que deu à luz a sua primeira filha, Lua e agradecer a equipe envolvida. “Hoje eu quero só agradecer, esses primeiros dias são tão difíceis, e se não fosse a minha equipe dos sonhos, não seria a mesma coisa”, escreveu a […]
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O Museu Nacional lançou, nesta semana, o primeiro catálogo impresso de seu acervo de obras raras. Embora cerca de 85% dos 20 mil itens do museu tenha sido destruído por um incêndio de grandes proporções, em setembro de 2018, o diretor da instituição, Alexander Kellner, contou à Agência Brasil que as obras raras já estavam […]
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O carioca que olhar para o Cristo Redentor nesta terça-feira (28) o verá iluminado com as cores rosa, verde e azul em função do Dia Mundial das doenças Raras. As cores foram escolhidas por ser um símbolo dessas doenças. Outros pontos da cidade, como os palácios Tiradentes e Guanabara, também serão iluminados. Em outro evento para marcar a data, […]
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